Autisme & tilknytning
En mors fortælling – Et fagligt perspektiv

En boganmeldelse af en bog, med et super relevant emne. Lad det være sagt med det samme, denne bog bør alle fagpersoner, der arbejder med familier, som har børn med autisme læse og forstå.
Så en STOR anbefaling herfra.
Bogen kan købes i www.spektrumshop.dk for 299. kr.

Bogen har følgende tre forfattere, som hver på deres måde byder ind med deres viden om emnet;

Birgitte Mølgård; mor til William på 17 år. Han har en diagnose på autismespektret.

Jeanette R. Rothenborg; journalist. Hun har været medforfatter på flere bøger om ASF.

Lennart Pedersen – Chefpsykolog på Center for autisme.

Bogen er bygget op ved at Birgitte Mølgård(BM) via sine dagbogsnotater, beskriver hvordan hun gennem sin søns opvækst har kæmpet hårdt for at forstå sin søns særlige forudsætninger.
Hendes beskrivelser bevidner, hvordan hun som forældre til en dreng med autisme har haft store udfordringer med at opnå tilknytningen til sin søn. Det er virkelig kvalificerende for bogen, at BM er så autentisk og nærværende i sine beskrivelser.

Bogen indledes med at der gives en grundig indsigt i hvordan vi skal forstå autismen, som den gennemgribende udviklingsforstyrrelse den er. Læseren gives et kort historisk rids, gennem kapitlet de kalder ”Fra kolde mødre til lunken forståelse”. Med denne indledning, gives en indsigt i at det desværre stadig er rigtig svært for omgivelserne at forstå og dermed anerkende, autismens betydning.
Trods dette at vi nu forstår autismen, som en genetisk betinget udviklingsforstyrrelse sættes der til stadighed tvivl ved forældrenes håndtering, af deres barn. Det ligger ofte som en (skjult) dagsorden, at fagpersonerne stiller tvivl ved den måde forældre og barnet med autisme er knyttet til hinanden.

Bogen forsøger fra start til slut at guide læseren ved at perspektivere i to følgende to spor;

– Skyldes udfordringerne i tilknytning autismen?
– Skyldes udfordringerne i tilknytning omsorgssvigt fra forældrene?

Det er fagligt set en god måde at få perspektiveret de udfordringer der er, når forældre skal danne relationen til deres autistiske barn. Ikke mindst fordi mange forældre den dag i dag oplever, at blive betragtet som forældre, der ikke vil deres barn eller vil det for meget.

Via BM, får læseren et indefra perspektiv, der for alvor bør kunne få fagpersoner til at forstå det pres forældrerollen kan være udsat for. Et pres der opstår fordi de kognitive forudsætninger hos det autistiske barn giver tilknytningen, så anderledes vilkår.
Bogen får dermed sat fokus på hvordan forældrene til det autistiske barn, kan tvivle på egne evner. Denne tvivl er ofte dannet ved at omgivelserne tvivler – fordi de ikke forstår hvad der ligger til grund for den anderledes udvikling hos barnet. Samtidig giver bogen et fantastisk indblik i hvordan forældrene må kæmpe for at forstå deres barn, en stor respekt til de mange forældre herfra.

Forfatterne har valgt at beskrive den stress, det kan give i familien at ét familiemedlem har autisme. Det er super relevant og jeg oplever, at de med denne tilgang lykkes med at få perspektiveret hvordan omgivelserne ofte er den direkte årsag til at denne stress opstår. Igen med gode beskrivelser fra BM får de belyst hvordan fagpersoners uvidenhed om autismen, kan føre til utilstrækkelig hjælp og støtte.
Deres beskrivelser af hvad det kan betyde, når fagpersonerne ikke forstår præmissen for tilknytningen gives så anderledes betingelser, giver et virkeligt godt billede af hvad der kan ske for en familie med et autistisk barn, når de ikke bliver forstået. Forfatterene henviser til undersøgelser, der har dokumenteret, at familier med autistiske børn er betydeligt mere presset og dermed stresset end familien med børn, der har andre funktionsnedsættelser.

Bogen belyser de problemer der kan opstå, når barnet med autisme er meget sårbar i sin tilknytning til sin mor. Det belyses hvordan nogle børn med autisme er så ængstelige, at de ikke har modet til deltagelse – den tilknytning der dannes mellem mor og barn bliver ofte beskrevet med en negativ symbiose – forårsaget af moren ikke vil slippe sit barn.
Bogen belyser hvordan denne tilstand er vanskeligt at håndtere, ofte fordi omgivelserne ikke forstår hvordan tilknytningen er blevet dannet. Når de ikke forstår dette, bliver deres forslag til håndtering af denne form for tilknytning helt forkert og ofte bliver den medvirkende til at tilstanden bliver endnu mere fastlåst.
Forfatterene bruger Aron Antonovsky, der var professor i medicinsk sociologi, til at beskrive hvad der kan være på spil.
Antonovsky udviklede en teori hvor fokus var på Oplevelsen Af sammenhæng(OAS) – Fokus i denne model er begribelighed, håndterbarhed og meningsfuldhed i livet. Antonovsky belyste med sin forskning at stress kan håndteres ud fra disse tre hovedbegreber – jeg anvender ofte denne model i mit arbejde, og kan kun være enig i forfatternes brug af den.

Bogen giver flere eksempler på hvor vigtigt det er at tilknytningen håndteres ud fra det der giver mening for barnet med autisme – det meningsbærende fører til deltagelse. BM belyser dette med følgende eksempel, da hun fortæller om en tur til Zoo med William.
William og BM kigger naturligvis på alle dyrene, men hun oplever at Willian virkelig bliver fascineret, da han ser colaautomaten blive fyldt op. Alle flaskerne på rad og række – kan fange Williams opmærksomhed.
Da William nogle uger efter tager initiativ og beder om at komme i Zoo igen – bliver BM rigtig glad og tænker endelig har de to fundet en aktivitet de kan dele – nemlig det at se på dyrene sammen.
Da de ankommer til Zoo opdager BM, at det ikke er dyrene William er kommet for – men colaautomaten. Det er tydeligt det giver mening og William viser sin optagehed via sin deltagelse.
Heldigvis tog BM imod Williams invitation og glædede sig over hans interesse for Colaautomaten.

Bogens sidste kapitel handler om det vigtige samarbejde mellem forældre og fagfolk. Igen kvalificere forfatternes deres faglige tilgang via en forskningsbaseret viden.

De tydeliggør altså ikke bare ”jeg synes” holdninger – men giver faglige input der er veldokumenterede, bl.a. med dette;

Fagfolkene skal se forældrene der, hvor de er
Med det belyser de vigtigheden af at lytte og forsøge at forstå – i stedet for at møde op med færdige løsninger som deres kommune har fundet egnede i familiearbejdet.

De belyser gennem metoder fra National Autistic Society (NAS) hvordan fagfolk kan hjælpes til at møde forældrene, der hvor de er. Dette før, under og efter barnet får en diagnose, de giver nogle gode og relevante strategier til fagfolk.

Sidst men ikke mindst gør de igen opmærksom på hvad autismen kan betyde for tilknytningen barn og forældre imellem. Hvis fagfolkenes fokus ikke rettes mod at forstå de anderledes kommunikative forudsætninger og betydningen af en anderledes forestillingsevne vil rådgivningen være i stor risiko for at få et fejlagtigt afsæt, som hverken gavner barn eller forældre.

Denne bog bør være pensum de steder hvor socialrådgivere, pædagoger, psykologer og lærere uddannes – den viden den frembringer vil kunne gøre gavn og sikre børn med autisme og deres forældre gode udviklingsbetingelser.

Dorte Hölck